Россияне с красной волчанкой и другими ревматическими заболеваниями получают жизненно необходимые лекарства лишь 7-8 месяцев из 12 положенных, показало исследование российской ревматологической ассоциации «Надежда». Несмотря на многомиллиардный ущерб, который это редкое заболевание наносит экономике, обеспечение необходимых для его лечения препаратов все равно не получает достаточно финансирования. О регулярных перебоях в предоставлении лекарств для терапии красной волчанки «Ленте.ру» рассказали сами пациенты, а их причины раскрыли в ассоциации «Надежда».
Уже год москвичка Екатерина Румянцева не может получить белимумаб — жизненно важный генно-инженерный биологический препарат для терапии красной волчанки. По ее словам, проблемы начались в июне 2024-го, когда лекарство перестали выдавать в аптеках амбулаторно. Некоторое время стационар, где она наблюдалась, использовал свои запасы, но вскоре и они закончились. Тогда врачи были вынуждены прекратить терапию.
«Поскольку мое состояние было стабильным, а лечение я получала достаточно долго, — почти три года, — и врачи приняли решение перевести меня на базовую терапию без препаратов генной инженерии, — объясняет Екатерина. — Остатки лекарства оставили пациентам в более тяжелом состоянии»
В августе исполняется год с момента последнего введения Екатерине препарата. «Сейчас я наблюдаю стремительное ухудшение иммунологических показателей», — отмечает она.
Главный признак красной волчанки — характерная сыпь на лице, по форме напоминающая бабочку. Также у пациентов с этим редким заболеванием может наблюдаться изменение оттенка кожи, выпадение волос, отечность вокруг глаз и увеличение лимфоузлов. Среди типичных симптомов волчанки — боль в грудной клетке, приступы головокружения, повышение температуры тела и лихорадка, судороги, слабость, снижение работоспособности, — но некоторые пациенты жалуются на специфические проявления болезни, которые бывают не у всех. Чаще всего волчанкой болеют женщины.
Пациенты с красной волчанкой ждут положенных им препаратов месяцами
Диагноз «системная красная волчанка» собеседнице «Ленты.ру» Екатерине Румянцевой поставили три года назад. Сначала врачи долго не могли определить причину резкого ухудшения здоровья — Екатерина тогда только родила, была в декрете. «Ребенку было полтора года, а я с коляской ходила с давлением. Почему у меня инсульт тогда не случился — не знаю», — вспоминает она.
По словам Екатерины, болезнь стремительно прогрессировала: развилось «самое тяжелое, какое при волчанке бывает» поражение почек четвертого класса, перикардит, плеврит. Также болели суставы, а ноги отекали настолько, что было невозможно нормально двигаться.
Фото: Photographs by Anita Anand / Getty Images
Только терапия препаратом генной инженерии помогла взять болезнь Екатерины под контроль и симптомы постепенно сошли на нет. Однако без современного лечения проблемы начали снова нарастать, отмечает собеседница «Ленты.ру». И она сама, и врачи больше всего опасаются за почки — если болезнь будет прогрессировать, перспектива диализа или даже трансплантации становится более чем реальной.
Другая собеседница «Ленты.ру» Мария Осипова проходит лечение другим генно-инженерным препаратом — ритуксимабом — в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ) и также сталкивается с проблемами в обеспечении препаратом. Один раз ей пришлось ждать терапию четыре месяца, что привело к ухудшению самочувствия.
«Обычно я дважды в год прохожу стационарное лечение для введения препарата, — рассказывает Мария. — Но в последнее время мне даже не назначают дату госпитализации, потому что врачи сами не знают, будет ли препарат в наличии»
Мария заболела волчанкой в 2011 году. С тех пор она перепробовала различные схемы лечения, но только ритуксимаб оказался эффективным — именно с этим препаратом добилась двухлетней ремиссии.
При обострениях Марию начинают мучить сильнейшие боли. «Это воспаление серозных оболочек органов. Боль адская, которую невозможно ничем снять, — объясняет она. — У меня выработалась аллергия на обезболивающие из-за длительного приема еще до постановки диагноза. Помогают либо большие дозы гормонов, но потом и они перестают действовать, либо только генная инженерия, которая дает покой и возможность работать».
Вместе с тем, по наблюдениям Екатерины Румянцевой, кроме дорогостоящих генных препаратов, в России не хватает и метилпреднизолона — ключевого гормонального препарата для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. «Люди стали переходить на аналоги, но от них множество побочных эффектов», — замечает она.
Фото: Константин Михальчевский / РИА Новости
Красная волчанка наносит многомиллиардный ущерб экономике
90 процентов пациентов с СКВ ежегодно попадают в больницу, отмечает президент «Проектно-исследовательского института внедрения социальных инициатив» и член экспертного совета Минздрава России по ревматологии Руслан Древаль. Продолжительность их временной нетрудоспособности достигает 75 дней в году. Треть больных уже имеют инвалидность.
Экономический ущерб от СКВ составляет около одного миллиона рублей на пациента ежегодно, что составляет примерно 28 миллиардов рублей в общей сложности
Древаль подчеркнул, что увеличение доступности генно-инженерных препаратов на 15 процентов может ежегодно спасать более сотни жизней и экономить до 12 миллиардов рублей бюджетных средств.
Однако в среднем, по данным ревматологической ассоциации «Надежда», только около 3-5 процентов пациентов с красной волчанкой в стационарах получают необходимое современное лечение. Потребность для ряда других ревматических заболеваний, таких как, например, ревматоидный артрит, оценивается примерно в 15 процентов.
Основная проблема — недостаток финансирования и особенности его планирования в сфере льготного лекарственного обеспечения. Разница в стоимости между базовыми и новыми препаратами высокая: годовой курс стандартных лекарств стоит около 50 тысяч рублей, тогда как генно-инженерные биологические препараты могут обойтись в сумму от 300 тысяч до миллиона рублей.
Фото: Марина Молдавская / Коммерсантъ
Обеспечение лекарствами упирается в такие проблемы здравоохранения, как сложность диагностики из-за разнообразия симптомов и острый дефицит врачей-ревматологов, указывают в организации. В России ревматологов вдвое меньше нормы, из-за чего ожидание приема может растягиваться на месяцы. А без своевременного диагноза и корректировки лечения болезнь прогрессирует.
Как подчеркивает президент ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова, вины врачей в этом нет — они работают в непростых условиях. В итоге порой пациенты вынуждены прилагать немало усилий для получения лечения, которое положено им по праву.