Бывает, что поставленный диагноз делит жизнь на до и после. Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилит, именно из таких. В результате хронического воспаления, лежащего в основе заболевания, могут поражаться позвоночник, крестцово-подвздошные и периферические суставы. Любое движение отзывается острой болью, и пациенты — как правило, совсем молодые — уже не могут жить как раньше. Однако сегодня на помощь больным приходит наука. Российские ученые создали первый в мире препарат, влияющий на начальный этап воспалительного процесса и потенциально способный замедлить развитие болезни Бехтерева. Мы встретились с одним из пациентов, который уже больше года получает инновационное лекарство. Виталию 30 лет, он живет в Волгограде и работает капитаном на частной туристической яхте: ходит по Волге, катает людей и организует рыбалки. История большой потери и обретения надежды — в материале «Ленты.ру».
«Лента.ру»: Что такое болезнь Бехтерева? Как она выглядит изнутри?
Виталий: Для меня лично это ужасные, невыносимые боли днем и ночью. Это скованность, упадок сил, психическая подавленность, раздражительность. Когда постоянно все болит, ты можешь в любой момент сорваться из-за пустяка. А если говорить в целом, то болезнь Бехтерева меняет все планы и резко снижает качество жизни.
Какой была ваша жизнь до болезни?
Я отслужил в воздушно-десантных войсках и поступил в Государственный морской университет имени адмирала Ушакова. Учился на судоводителя, занимался спортом. Недуг настиг меня на пятом курсе, когда я проходил практику на сухогрузном судне.
Как все началось? Какими были первые симптомы?
Это был 2017 год. Мы загрузились в России зерном и везли его в Турцию. Все произошло в Средиземном море. Однажды я проснулся с дикой болью чуть ниже поясницы — как потом выяснилось, ее источник находился в области крестцово-подвздошных сочленений. Встать с кровати, ходить и как-то себя обслуживать было почти невозможно. Так как мы находились в море, лечиться было практически нечем. Без диагноза экспериментировать с таблетками никто не стал.
Этому состоянию что-то предшествовало? Например, было как-то особенно холодно или промозгло, вы ударились или носили тяжести... Что-то могло спровоцировать болевые ощущения? Как вы сами объяснили тогда эту ситуацию?
Я много думал о возможных причинах. Конечно, тяжести мне приходилось таскать, но не могу сказать, что это были какие-то сверхчеловеческие нагрузки. Погода была комфортная, травм не было. Я до сих пор в полном недоумении, почему это со мной произошло.
Как вы в этом состоянии проходили практику на корабле?
Мне повезло. На корабле был хороший экипаж, включая капитана. Я у них числился кадетом: должен был полдня работать как матрос и полдня учиться. Капитан, видя мое состояние, оградил меня от всех физических нагрузок. Я посещал только занятия на капитанском мостике.
Шло время, но боли не прекращались, состояние ухудшалось, находиться на корабле не было никакой возможности. Как только мы вернулись в Россию, меня списали с судна и я поехал домой.
Фото: личный архив Виталия
Что было дальше? Когда вы обратились к врачу, сколько времени ушло на постановку диагноза?
Я приехал домой и где-то через месяц попал на прием к неврологу. Мне поставили диагноз «остеохондроз» — как потом выяснилось, многие пациенты с болезнью Бехтерева на первом этапе получают такой диагноз. Врач посоветовал мне заниматься лечебной физкультурой, прописал нестероидные противовоспалительные препараты.
На тот момент болезнь еще не была запущена, вскоре наступила ремиссия. Я подумал, что все закончилось, ничего серьезного у меня нет, и прекратил лечение. Но прошло три месяца, и все повторилось: боли стали еще сильнее, распространились на тазобедренные суставы. Я не мог наступать то на одну ногу, то на другую.
Тогда я начал самостоятельно посещать мануальных терапевтов: думал, может, какой-то позвонок выскочил или еще что-то. В итоге попал к молодому доктору, который меня везде прощупал и сказал: «Скорее всего, ты не мой пациент».
Он посоветовал мне сдать анализ на ген HLA-B27 и пойти с результатами на прием к ревматологу. (HLA-B27 — генетический маркер, который говорит о повышенном риске развития аутоиммунных заболеваний, включая спондилоартрит — прим. «Ленты.ру».)
И уже на этом этапе, когда я пришел на прием к ревматологу, выяснилось, что у меня, скорее всего, анкилозирующий спондилит, или болезнь Бехтерева. МРТ выявила изменения с обеих сторон, диагноз подтвердился. К тому времени прошло около года с появления первых симптомов.
Что означал для вас этот диагноз?
Это был сильный удар. Психологически я буквально провалился на самое дно. Полноценная качественная жизнь для меня в тот момент была окончена.
Я пошел в вуз, чтобы стать капитаном дальнего плавания, управлять большими судами типа танкеров, а тут мне пришлось смириться с тем, что я уже никогда не смогу ходить так далеко. Это был конец света. Я бросил учебу и устроился прибрежным судоводителем на Волге.
Кроме того, тогда мне уже мало что помогало. Обезболивающие препараты хоть и снижали боль, но не убирали ее полностью. По ночам я то и дело просыпался — боль не отпускала ни на минуту.
Что вам сказали о перспективах лечения?
Врач дал надежду, что все в моих руках: необходимо строго придерживаться рекомендаций и заниматься ЛФК. Сначала мне назначили обезболивающее и противовоспалительный препарат, который применяется для лечения артритов. На первых этапах лекарство помогало, а дальше то ли произошло привыкание, то ли боли настолько усилились, что оно перестало действовать. Я приезжал на прием, мне назначали другие препараты. Потом опять и опять... Терапия помогала, хотя были побочные эффекты: меня сильно тошнило. В таком режиме я просуществовал пять лет.
Фото: личный архив Виталия
Вас кто-то поддерживал в этот период?
Я женился уже во время болезни, и считаю, что моей жене можно ставить памятник — без нее я бы не справился. Не знаю, как она все вытерпела. Я был невыносим: любая мелочь выводила из себя, потом я извинялся, объяснял, что все наболело.
Еще у меня очень лояльный начальник. Он тоже поддерживал меня: позволял брать выходные, когда надо, ездить по врачам без ущерба для заработной платы.
Вы оказались в числе первых пациентов в России, кому была назначена терапия инновационным генно-инженерным биологическим препаратом. Расскажите, пожалуйста, об этом этапе лечения. Как вы узнали об этом лекарстве?
Я узнал о нем от одногруппника. Он скинул мне статью из журнала Forbes, где говорилось, что отечественные ученые разработали и исследуют новый препарат для лечения болезни Бехтерева. Было это, наверное, в 2023 году. Естественно, я загорелся, начал искать информацию о механизме действия препарата, его создателях, этапах клинических исследований. Я глубоко погрузился в эту тему и уже тогда понимал, что потенциально могу быть в числе тех пациентов, кому назначат это лекарство.
Когда в 2024 году препарат зарегистрировали, я сразу же обратился к ревматологу, чтобы узнать о возможности получить терапию. Спустя две недели я получил приглашение на инициацию этим препаратом. Это был сентябрь 2024 года. Сказать, что я обрадовался, — ничего не сказать. Это был настоящий взрыв эмоций и счастья, которые невозможно передать словами!
Вам не было страшно? Все-таки новое лекарство.
Я так мучился и устал от постоянных болей, что, кажется, был готов на все. Никакого страха у меня не было. Я даже не допускал мысли, что что-то может пойти не так.
Расскажите, как прошло первое введение препарата. Как все происходило?
Сначала меня обследовали, это заняло около недели. Лекарство вводят в вену с помощью своеобразной капельницы — инфузомата, который подает препарат очень медленно. Моя первая инфузия длилась около пяти часов.
Как вы себя чувствовали во время введения и после?
Во время самой процедуры у меня немного повысилась температура, но я чувствовал себя нормально. Каждые полчаса ко мне подходили врачи: спрашивали о самочувствии, проверяли показания приборов.
Само введение прошло практически незаметно. Через пару дней я поймал себя на мысли, что привычная боль в теле утихла. Когда я готовился к инициации, у меня сильно болела шея, и в клинике первую неделю — тоже. Она и раньше частенько беспокоила, я уже привык. А тут боль в шее прошла! Постепенно ушли боли в других частях тела.
Следующие две недели я привыкал к тому, что меня ничто не тревожит. Я много лет был постоянно скован ожиданием сильной боли. А тут нужно было как-то расшевелить свой организм, вспомнить, что можно двигаться свободно. За все это я бесконечно благодарен нашим врачам, а также ученым Пироговского университета и компании BIOCAD.
Получается, первое введение препарата было год назад. Сколько инфузий вы получили всего?
Уже три. Первая была в сентябре — мне ввели половину стандартной дозы, чтобы посмотреть на реакцию организма. В декабре 2024 года я получил полную дозировку препарата, а в июне этого года была третья.
Как вы чувствуете себя сегодня?
Я чувствую себя отлично. Снова стал заниматься спортом, гимнастикой, хожу в спортзал, стараюсь гнуться почаще. Похудел со 102 до 81 килограмма, начал следить за своим питанием. За долгие годы болезнь успела вызвать изменения в моем позвоночнике. У меня быстрее, чем у обычных людей, устает спина. Если долго нахожусь на ногах, появляется ощущение, что кто-то сел мне на плечи. Но все это не сравнить с тем, что было до начала лечения.
Фото: личный архив Виталия
Как изменилась жизнь вашей семьи?
Раньше я редко выходил на улицу, чтобы пройтись, потому что сильно болели тазобедренные суставы и поясница. А теперь начал активничать: зову жену погулять, больше двигаюсь, играю с детьми, постоянно помогаю по дому. Атмосфера в семье полностью изменилась.
Что необходимо пациентам с болезнью Бехтерева, кроме медикаментозной терапии?
Физическая активность. Сначала я скептически относился к таким рекомендациям, но сейчас прекрасно понимаю, насколько это важно — растяжка, утренняя гимнастика. Не обязательно ходить в спортзал, но поддерживать себя в форме нужно. Если есть лишний вес, его лучше сбросить — это дополнительная нагрузка. Важно следить за питанием: вредные продукты усиливают воспаление. Все это желательно исключить или хотя бы взять под контроль. Я не берусь давать советы, могу лишь сказать одно: обращайтесь к врачам и доверяйте им.
А у вас лишний вес появился до болезни или уже после?
После. Из-за болей я начал вести малоподвижный образ жизни и, наверное, «заедал» стресс.
Получается замкнутый круг: человек меньше двигается из-за боли, набирает вес, и его состояние еще больше ухудшается…
Да, так и есть. Поэтому важна физическая активность.
Что вы можете пожелать пациентам, которые живут с таким же диагнозом?
Не отчаивайтесь и верьте в возможность выздоровления. Медицина развивается семимильными шагами, и однажды мы обязательно победим этот недуг. Не опускайте руки и не повторяйте моих ошибок: если прекратить бороться, болезнь прогрессирует быстрее. А нам важно оттянуть ее проявления, чтобы вести полноценную активную жизнь как можно дольше!