Современная медицина творит настоящие чудеса. Сегодня лечению поддаются самые агрессивные формы онкологических заболеваний, хотя буквально вчера «скорый негативный итог» был практически гарантирован. Шансы на победу над недугом напрямую зависят от своевременного начала терапии. Однако инновационные препараты стоят очень дорого. Бывает, что в список жизненно важных лекарств, которые закупает государство, они не входят. Чтобы оплатить лечение, больным приходится обращаться в благотворительные организации и просить помощи у добрых людей. Одна из таких историй — в материале «Ленты.ру».
Все началось с увеличенного лимфоузла на шее. Незначительный дискомфорт показался Светлане Храмовой из Екатеринбурга пустяком, но она все же обратилась к врачу. И, как оказалось, не зря.
Сегодня Светлане 23 года, девушка мечтает вернуться к обычной жизни, где она учится на графического дизайнера и работает в студии по производству изысканного шоколада. Но впереди у нее еще несколько курсов лекарственной терапии.
Диагноз «диффузная В-крупноклеточная лимфома» (ДВККЛ) Светлане поставили год назад. С тех пор девушка успела пройти множество вариантов лечения, включая стандартную химиотерапию, таргетные препараты и CAR-T клеточную терапию. Сейчас Светлана находится в НМИЦ гематологии в Москве и проходит курс лечения современным препаратом на основе биспецифических антител.
«Я с самого начала понимала, что лечение будет не спринтом, а, скорее, марафоном. Меня поддерживают множество людей — моя семья, друзья, знакомые. Даже моя кошка Апельсинка, как мне кажется, поддерживает мою веру в то, что все будет хорошо! В Москве вместе со мной находится мой молодой человек, и его поддержка просто бесценна. Ну и, конечно, рядом со мной много новых друзей — мои врачи, медсестры, другие пациенты. Мы все стараемся не унывать и проходить лечение с позитивными мыслями», — рассказала «Ленте.ру» Светлана Храмова.
Фото: Happy Lenses / Shutterstock / Fotodom
Что такое ДВККЛ
Есть большая группа онкологических заболеваний, при которых клетки иммунной системы (лимфоциты) мутируют и становятся злокачественными, — это лимфомы. ДВККЛ — это одна из самых агрессивных и быстроразвивающихся разновидностей.
«Диффузная В-крупноклеточная лимфома выявляется в России примерно у 3000 человек ежегодно. Средний возраст пациентов составляет 60 лет, но это заболевание встречается также у молодых людей и у детей», — рассказала «Ленте.ру» Аминат Магомедова, доктор медицинских наук, врач-гематолог отделения химиотерапии лимфатических опухолей с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии, где лечится Светлана.
По словам генерального директора Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян, «около трети всех случаев злокачественных лимфом приходится именно на диффузную В-крупноклеточную лимфому».
Коварство ДВККЛ заключается в том, что рецидивы болезни развиваются стремительно и зачастую приводят к фатальным последствиям. «Время, упущенное в начале болезни, может стоить человеку жизни. При этом ошибки терапии, сделанные на начальном этапе, в дальнейшем очень трудно исправить», — отмечает доктор медицинских наук Аминат Магомедова.
Фото: New Africa / Shutterstock / Fotodom
Как лечат ДВККЛ
На текущий момент в арсенале врачей как традиционная химиотерапия, так и инновационные методы, привлекающие к борьбе с болезнью собственные клетки пациента.
«Уровень современной медицины позволяет контролировать многие онкогематологические заболевания. ДВККЛ, к сожалению, не может протекать хронически и требует немедленного лечения. Стандартные курсы химиотерапии вылечивают только 30 процентов пациентов с ДВККЛ и признаками неблагоприятного прогноза», — пояснила «Ленте.ру» Аминат Магомедова.
Возможности химиотерапии не бесконечны, и тогда на помощь приходят инновационные методы лечения. В распоряжении врачей не только сложная и редкая CAR-T-терапия, но и высокоэффективные готовые лекарственные препараты, которые спасают и в случае рецидива заболевания.
При CAR-T-клеточной терапии иммунные клетки пациента (Т-лимфоциты) подвергаются генетической модификации и учатся распознавать и уничтожать злокачественные клетки. Этот метод сейчас находится на стадии клинических исследований.
Готовые препараты на основе биспецифических антител уже доказали свою эффективность при рецидивах ДВККЛ. Они зарегистрированы в России, и теоретически такая терапия может проводиться гематологом в любом регионе при условии, что она включена в соответствующие лекарственные перечни.
Фото: Studio Romantic / Shutterstock / Fotodom
Сила доброты
Света Храмова прошла уже два курса лечения биспецифическими антителами. Это инновационный препарат, который действует, вовлекая собственные Т-лимфоциты пациента в процесс уничтожения В-клеток. Состояние девушки улучшается: после двух курсов лечения исследования показали уменьшение опухолевой массы в центральной нервной системе, мозге и прилегающих тканях.
«Сейчас я чувствую себя достаточно хорошо, беспокоят разве что мелкие неприятности в виде синусита, например», — поделилась Светлана. Врачи считают, что ей необходимо пройти еще два курса лечения.
Инновационный препарат для Светланы закупает благотворительная организация. «О Фонде борьбы с лейкемией я узнала из Telegram-канала НМИЦ гематологии, где проходила лечение. Стала задавать вопросы врачам, медсестрам. Когда мне потребовалась помощь, мой лечащий врач рассказала, как подать заявку в фонд, и помогла с документами. Очень надеюсь, что нынешний сбор будет закрыт в короткий срок. От этого зависит мое будущее. То, насколько быстро я смогу получить лечение», — поделилась Светлана.
Фонд борьбы с лейкемией появился 11 лет назад. За это время помощь по различным направлениям получили более 3000 пациентов. Фонд оплачивает медицинские исследования, дорогостоящие препараты, услуги, связанные с трансплантацией костного мозга, помогает пациентам из регионов найти временное жилье рядом с федеральными медцентрами. Также в фонде можно получить психологическую, информационную и эмоциональную поддержку.
«За последний год в фонд обратились восемь пациентов с ДВККЛ — это запросы на оплату препаратов, а также на эмоциональную и информационную поддержку от равных консультантов. Равные — это пациенты, которые завершили лечение или продолжают его, находясь в стойкой ремиссии. Они прошли обучение по специальной программе фонда и в качестве волонтеров оказывают поддержку тем, кто проходит лечение в данный момент. Такая помощь очень важна: она помогает пациентам настроиться на длительное лечение, поверить в выздоровление и возвращение к обычной жизни», — рассказала «Ленте.ру» глава Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян.
Фото: PeopleImages.com - Yuri A / Shutterstock / Fotodom
Один из 10 000
Помощь в приобретении инновационных препаратов необходима, так как их цена очень высокая. Это связано с большими затратами на разработку и производство лекарств при небольшом количестве пациентов во всем мире — ДВККЛ относится к орфанным заболеваниям.
«В мировой практике из 10 000 препаратов на стадию доклинического исследования выходят 250, из них в клиническое исследование выходят только пять, а в широкую клиническую практику попадает только одно лекарство. На его создание уходит 10-12 лет, и стоит это более миллиарда долларов. Еще какое-то время проходит с момента регистрации препарата до широкого использования в клинической практике», – рассказала «Ленте.ру» специалист НМИЦ гематологии Аминат Магомедова.
Бывает, что благотворительные организации не успевают собрать деньги и без необходимого лечения пациенты умирают. «К сожалению, такое случается. Но если пациент уже принят в программу поддержки, мы не оставляем его без помощи. В таких случаях мы оплачиваем препараты из средств, собранных на срочную помощь — например, во время наших мероприятий или за счет пожертвований частных доноров, которые регулярно поддерживают фонд», — пояснила «Ленте.ру» глава Фонда борьбы с лейкемией.
Планы на жизнь
В России уже накоплен опыт лечения пациентов с использованием препаратов на основе биспецифических антител. Для оказания своевременной помощи — а время в ситуации в ДВККЛ критически важно — процесс получения терапии после назначения должен быть хорошо отлажен. Благотворительные сборы помогают спасти жизни, но не всегда можно быстро собрать нужную сумму. Поэтому крайне важно включить инновационную терапию в систему оказания медицинской помощи, чтобы все работало как слаженный механизм. Главным условием этого является внесение препаратов на основе биспецифических антител в перечень жизненно важных (ЖНВЛП). Это и снизит стоимость терапии в расчете на одного пациента, и сделает необходимое лечение доступным для россиян
«Мы боремся за каждого больного и очень хотим, чтобы у каждого была достигнута ремиссия. Выздоровление каждого больного — это большая радость для врача», — подчеркивает гематолог Аминат Магомедова.
Многое, конечно, зависит от настроя самого пациента, его готовности бороться с болезнью и желания жить.
«У меня грандиозные планы! В первую очередь, я, конечно, планирую выздороветь. Я планирую начать помогать другим людям, которые проходят тяжелое лечение. Хочу наслаждаться жизнью, людьми, творчеством. А еще я очень хочу объездить всю Россию на автодоме, чтобы останавливаться в самых живописных уголках нашей страны и наслаждаться каждым мгновением!» — поделилась Светлана.
Давайте пожелаем, чтобы у девушки все получилось.